Otevřený dopis ministru práce a sociálních věcí Marianu Jurečkovi k Příspěvku na péči

Vážený pane ministře Jurečko,

předem chci upozornit, že nejsem spisovatel ani expert na psaní, a nikdo za mě tento otevřený dopis nepíše.

Jsem maminka pečující o své dítě s diagnózou Porucha autistického spektra (PAS) s lehkou mentální retardací a hyperaktivitou. Chtěla bych vás ubezpečit, že péče o takové dítě, ale i dospělého s jakoukoliv diagnózou či postižením je velmi náročná nejen fyzicky, ale především psychicky. Mohu si dovolit toto tvrdit, neboť já takový život žiji 8 let, kdy nám byl ve 4 letech atypický autismus diagnostikován. Mnoho lidí je na takovou péči odkázáno sami na sebe, to znamená, že o osobu závislou na pomoci druhého pečují zcela sami. 

To ovšem také znamená, že kromě příspěvků na péči a mobility nemá mnohdy pečující žádný jiný příjem. Dovolím si říci, že jsou i samozřejmě rodiny, kde jsou pečující dva a i přesto, že mají příjem ze mzdy PnP nestačí. Tento problém je veřejným tajemstvím, ale náprava se neděje. Mobilita se vyplácí ve výši 900 korun českých. Vzhledem k cenám za pohonné hmoty je tato částka zcela nedostačující. 

Nevím, jak dlouho by by jste jezdil vozem, kdyby jste natankoval každý měsíc pouze za 900 korun. Věřte, že by jste moc kilometrů nenajezdil. Stejně jako vy musí i pečující osoba platit povinné ručení, havarijní, STK, veškeré opravy na voze, přezutí pneumatik, nové pneumatiky apod. Jistě si dokážete spočítat spotřebu benzínu či nafty, když denně odvážíte dítě do speciálních škol, škol stacionářů? Dalším veřejným tajemstvím je, že mnoho pečujících ve svém bydlišti speciální školy, či školky, stacionáře nemají a jsou nucení jezdit mnoho kilometrů daleko od bydliště. 

Z mé vlastní dennodenní zkušenosti s mým dítětem vám sděluji, že mnoho osob s diagnózou autismus je náchylné na zvuky, hluk, velký počet osob a různé podněty, které by vás ani nenapadly. Taková osoba není schopna využívat MHD a proto jsme jako pečující odkázáni na automobil. 

Je mi velice smutno z faktu, že MPSV doposud nebylo schopné valorizovat PnP, doposud nebyl vydán zákon ke každoroční valorizaci  PnP a neustále je na pečující osoby zapomínáno. 

Já pečující osoba vnímám celý proces kolem neustálého dokazování, že dítě se neuzdravilo a je na tom stejně ba hůře za velmi ponižující a stresující a špatně uchopený proces. Ve výsledku se rozhodne, dle subjektivního vnímání posuzovatele (komise) a trestána je právě osoba, která je odkázána na osobu blízkou a trestání jsou taktéž pečující. Ano, vnímám že jak pečující jsme nežádoucí a jsme trestáni za to, že 24/7 se staráme o toho koho milujeme.  Pokud pečujícímu je přiznám stupeň 3. a za pár let, kdy stav se nezměnil k lepšímu je mu stupeň snížen na stupeň 2. pak se ptám proč? A kde má pečující ten rozdíl mezi stupni vzít, když nemůže chodit do zaměstnání?  Mezi stupni jsou velké rozdíly. Opět mi nikdo nebyl schopen vysvětlit proč tomu tak je. Mezi 2. a 3. stupněm PnP je například rozdíl 7.300 korun českých. Nám byl přiznám stupeň 3. a tento rok, nám byl odebrán a dán stupeň 2. 

Jsem si zcela jista, že se to děje v mnoha případech, protože ty informace si sdělujeme a nejen mi pečující. Je ostudou, že od roku 2019 se ceny veškerých služeb, potravin, pohonných hmot, oblečení mnohonásobně zvýšily, ale nám se PnP nevalorizuje a dokonce se snižují i přes fakt, že pečující osoba nemůže pracovat! Takové kroky jsou za mě až likvidační a o našem důchodu ani nemluvím, ten nás čeká směšný za celoživotní péči o naše nemocné, pokud se toho vůbec dožijeme při tom vypětí, které máme a žijeme. Výši důchodu stejně jako výše PnP máme za trest, za to, že se staráme.  

Několikrát jsem reagovala na smutné výroky lidí například pana Fouse, že se pečující na příspěvku na péči obohacují. Jistě z těch částek zbohatneme a budou z nás milionáři. Takoví lidé, pokud mají takový žalostný názor by měli jít povinně pracovat k dětem s hendikepem, aby si aspoň rok a za částku 6.600 korun zkusili žít ten život pečujícího. Nikdo nemá právo soudit druhé, navíc pokud vůbec takovou zkušenost sám nemá! Ani pak ne, protože každý člověk má své limity co unese a co je schopen zvládat. My pečující nejsme roboti bez citů, mi potřebujeme podporu. My též dýcháme, musíme jíst a pít a žít, existovat pro naše děti, či dospělé, kteří jsou na nás závislí.

Když se dočítám, že pokud dojde k valorizace PnP tak pouze o 10% tak nevím, zda se mám smát či plakat. Tedy pokud se pečujícímu odebere 3. stupeň na 2. stupeň přijde tak o 7.300 korun českých, bude pobírat 6.600 korun českých a vy mu přidáte o 660 korun českých. To jako vážně? BRAVO, to bude úspěch. 

Pokud je osoba v zařízení, kde je o ní "postaráno" tak je veřejným tajemstvím, že náklady jsou daleko vyšší než výše PnP které dostávají pečující. Nehradí se jen strava a ubytování, ale další podpůrné pomůcky a mzda pro zaměstnance, kuchaře, pečovatele, lékaře, jistě tam jsou i další zaměstnanci a ti všichni musí pobírat mzdu.