Petice proti nespravedlivému posuzování Lékařské posudkové služby

Mluvíte mi z duše! Podepsala jsem petici právě proto, že se to týká nezletilých dětí a jejích rodičů, kteří opravdu potřebují podporu. Můj syn trpící ADHD dnes již dvacetiletý nikdy nedostal žádnou podporu ani při jeho léčení a jeho náklady jsem musela vždy uhradit ze svého. Nebylo to jednoduché z jednoho platu matky. Dnes má stále problémy se soustředěním a pravděpodobně nedostuduje ani střední školu. Myslím si , že stát by měl podporovat rodiče a jejich děti s upřímnou snahou dát těmto dětem šanci prožít plnohodnotný aktivní život a umožnit jim, aby se dokázaly o sebe v dospělosti sami postarat.Chceme-li společnost v níž bude mít rovnoprávné postavení zdravý i nemocný člověk musíme být schopni podpořit ty, jímž nebylo zdraví dáno a kteří mají genetické dispozice k nemocem, jež nelze ovlivnit.
Mám také špatnou zkušennost s posuzováním stupně invalidity, mám vrozenou genetickou vadu srdce a onemocnění Marfanův syndrom, jde o multiorgánové poměrně vzácné onemocnění, na které jak se zdá neexistují žádné konkrétní tabulky při zařazování do stupně invalidity. Faktem ale je, že postihuje oči, kůži páteř a klouby, srdce někdy i plíce a přináší i nervová onemocnění. Řada pacientů potřebuje komplexní péči v rámci celostní medicíny v několika základních odbornostech : kardiolog, oftalmolog, ortopéd, psychiatr. Onemocnění je známé po celém světě a v západní Evropě existují Nadace, které podporují výzkum i léčbu postižených pacientů. Nechápeme proč v ČR , která je součástí EU od roku 2004 nejsme schopni komplexně toto onemocnění léčit a postižené pacienty adekvátně podporovat, alespoň v rámci přiznání výhod ID. To, že zde neexistuje zařízení nebo institut, kam by se mohli pacienti obrátit a dostat informace je naprosto nepochopitelné. Všichni jsou odkázáni na to, vlastními silami si hledat příslušné lékaře a doufat, že budou znát Marfanův syndrom a komplexitu onemocnění. LPS nemá vůbec přehled o současném vývoji nemoci a o jeho rozšíření v populaci, udělování ID je náhodné zavislé na štěstí a někdy doslova na náladě příslušného lékaře LPS, který spíše než zdravotní situaci, často řeší sociální postavení pacienta ve smyslu úrovně bydlení, jeho zaměstnání a příjmy atp. Klademe si otázku kdy se konečně tomuto vzácnému onemocněni dostane patřičné pozornosti v posuzování LPS a kdy společnost pochopí, že i tito lidé mohou s podporou státu vést plnohodnotný život a přinášet v rámci svých zaměstnání i zisky.
za spolupacienty, přátele a kolegy z Nadace MF Magda Bartošová.