Jsem maminka 24leté autistky,celé roky měla dcerka 3 st.zdr.postižení,je zbavena svéprávnosti,potřebuje trvalý dozor a doprovod,v letošním roce by měla dostat asistenčního psa,jsem její opatrovník a matka samoživitelka,žijeme opravdu jen ze státní podpory, do práce od ní odejít nelze,na ústavní péči nedosáhneme finančně.Příští rok by nám měla být prodloužena průkazka ZTP/P, a výhody(příspěvek na péči, na benzín a karta do auta). Již dnes mi sociální pracovnice sdělila, ať se ani nenamáhám žádat, že na to dcera prostě nedosáhne a pokud tu pošetilost udělám, tak mám začít minimálně 8 měsíců před skončením platnosti. Zdr. rada ,pan Krása mi řekl, ať to nevzdávám, a ženu to až ke smírčímu soudu.
Napadá mě ,kdy se vlastně mám věnovat výchově autisty..když buď věčně lítám po úřadech, sháním zprávy,aby nebyly starší třech měsíců,(zdr. stav je posledních 15 let stejný a neměnný,i podle znaleckého posudku nezávislého psychiatra) a přesto pořád musím někde dokazovat, že se dcera sama o sebe nepostará a že opravdu ke zlepšení zdr. stavu nedošlo a do budoucna nedojde.Kéž by opravdu někdo dokázal zastavit tuhle děěsivou situaci.
přikládám jen pro info:lékařské shrnutí dceřina ošetřujícího lékaře
DLOUHODOBÉ NEMOCI:
F70.1 Lehká mentální retardace
F84.1 Atypický autismus
45.0 Astma převážrně alergické
M41.9 Skolióza NS
APO-CITAL 20 MG POR TBL FLM 1OOX2OMG 1-O-1.
SEROQUEL PROLONG 200 MG TABLETY S PRODLOUŽENÝM UVOLŇOVÁNÍM PoR TBL PRo 60X200MG
0-0-1
DERIN 25 MG PoTAHOVANÉ TABLETY PoR TBL FLM 30X25MG 1-0-0
SHRNUTÍ:
22r. a10m. dívka s pervazívní Vývojovou poruchou charakteru atypického autismu nebude n i k d y schopna se orientovat v běžném sociálním kontextu. V běžném životě vystačí s naučenými stereotypními strategiemi, což vzhledem HALOEFEKTU,který vzbuzuje,může být značně matoucí a vést k přeceňování její mentální a sociální výkonnosti. Ve skutečnosti jakékoli i malé vybočení z navyklého sociálního stereotypu povede s velkou pravděpodobností k panice a nezvladatelným afektům. Každou takovou změnu bude prožívat jako zásadní trauma s následným rozvojem dlouhodobé posttraumatické reaktivity. napětí z frustrace se může zbavovat nutkavým sebezraňováním (SIB) či nutkavým pojídáním nejedlých materiálů (pika).
Poznávací a ovládací schopnosti pacientky, stejně jako sociální kompetence pacientky jsou podstatným a závažným způsobem omezeny trvalým,nepřechodně a léčebně či režimově neov1ivnitelným způsobem.
Rovněž nutkavé frustrační aktivity nebude n i k d y možné zcela kontrolovat-výchovnými, režimovými ani
regulativními farmakologickými prostředky'
Regulativní farmakologická clona má za cíl,pouze snížit frekvenci nejvýranéjších pacientku poškozujících výstřelků.
DOPORUČENÍ:
Pacientka nikdy nebude zvládat přechody mezi různými sociálními kontexty. proto by pro ni do budoucna bylo
nejvýhodnější kdyby mohla život trávit v sociálně přehledném, izolovaném a málo se měnícím kontextu nějakého zařízení ÚSP.

#26: - život s autistou...