Pomozte nám, aby je chronický únavový syndrom dále neokrádal o život
V České republice žije až 50 tisíc dlouhodobě nemocných pacientů s myalgickou encefalomyelitidou neboli chronickým únavovým syndromem (zkr. ME/CFS).
-
I přesto dochází k neustálému přehlížení a zanedbávání těchto pacientů ze strany předních lékařských asociací, což vede k nevratnému zhoršování jejich zdravotního stavu.
-
Odhadem 90 % z nich nemůže kvůli svému onemocnění pokračovat v ekonomicky aktivní činnosti a přichází posléze o 50 až 75 % příjmů. Ze zkušenosti pacientů však vyplývá, že je pro ně téměř nemožné získat adekvátní sociální péči, jelikož je tato nemoc nepochopena.
-
Pacienti a jejich rodiny tak čelí neúnosné finanční i osobní zátěži.
To vše i přesto, že v zahraničí je tento problém již dlouhodobě vyřešen. Mnohem lepší situace je například v Nizozemí, Velké Británii, USA, Německu, Rakousku a dokonce i na Slovensku.
Zástupci pacientů, ať již Klubu pacientů s ME/CFS či NF Neúnavní, Vás v minulých několika letech několikrát konstruktivně vyzvali ke změnám. V letech 2020 a 2022 jsme Vám představili vědecké pokroky a změny postoje ze zahraničí, v roce 2020 byly sesbírány desítky podpisů předních zahraničních vědců a lékařů a v letošním roce Vám přímo pacienti přiblížili jejich reálnou životní zkušenost. To vše bohužel vždy neúspěšně.
Typickou odpovědí bylo, že v české odborné obci neexistuje dostatečný konsensus, s odkazem především na zamítavá vyjádření České lékařské společnosti J. E. Purkyně. Tato lékařská společnost však své stanovisko v minulosti nikdy nezměnila, nehledě na pokroky v zahraničí.
Toto přehazování zodpovědnosti z jedné strany na druhou však není dále akceptovatelné a udržitelné.
Podepsáním této petice se přídáte k výzvě NF Neúnavní, která má prostý cíl - schůzku se všemi zainterestovanými stranami - ministrem zdravotnictví Vlastimilem Válkem, ministrem práce a sociálních věcí Marianem Jurečkou a jejich kabinety. Cílem setkání je jediné - dohoda na budoucím postupu, který povede ke zlepšení tíživé životní situace pacientů s ME/CFS.
Petr Homolka Kontaktujte autora petice